Сегодня вторник, 11.05.2021: публикаций: 40101
26.02.2021 16:04
Товары и услуги.
Просмотров всего: 3995; сегодня: 17.

Международный день редких заболеваний 2021

Международный день редких заболеваний 2021

Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с проблемами, связанными с редкостью их состояний и усугубляемыми тем, что во всем мире таким заболеваниям уделяется недостаточно внимания. В то же время редкие заболевания часто бывают хроническими, прогрессирующими, дегенеративными, инвалидизирующими и опасными для жизни.

Относительно небольшое количество пациентов, недостаточная осведомленность об их проблемах среди широкого населения и медицинских специалистов, нехватка клинических знаний и экспертных центров представляют собой значительные препятствия, которые замедляют процесс развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Зачастую такие болезни характеризуются различными состояниями и симптомами даже у пациентов, страдающих одними и теми же заболеваниями, что значительно затрудняет постановку верного диагноза и вызывает задержку начала лечения.

Редкие заболевания исчисляются тысячами: на сегодня описано до 8000 патологий. Их симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте, в то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

В России орфанными считаются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 5% населения страны страдают такими врождёнными или наследственными болезнями, а 400-500 тысяч больны тяжёлыми орфанными заболеваниями.

«Редкие заболевания зачастую проявляются уже в детстве, и многие юные пациенты в отсутствие доступной помощи, в условиях несовершенства диагностики и нехватки терапии просто не доживают до взрослого возраста. Помочь сохранить эти жизни можно лишь открыто говоря о том, что такие болезни и такие пациенты существуют, они рядом, хоть и, казалось бы, их не так много. Люди, страдающие редкими недугами, и их семьи остро нуждаются в поддержке и помощи со стороны государства, медицинских специалистов и общества в целом. Компания Pfizer, со своей стороны, на протяжении десятилетий занимается поиском научных решений, способных помочь таким пациентам уже сегодня и в долгосрочной перспективе», – отмечает Дильбар Ибрашева, медицинский руководитель подразделения Pfizer «Редкие заболевания» в России.

Компания Pfizer уже более 30 лет является активным участником сферы разработки передовых решений для лечения орфанных болезней и стремится поддерживать стремление сообщества таких пациентов к равному доступу к здравоохранению, социальной помощи, эффективной своевременной диагностике и инновационной терапии.

Сегодня пациентам доступны инновационные препараты компании для терапии редких заболеваний, среди которых акромегалия, лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ), транстиретиновая амилоидная полинейропатия, болезнь Гоше и другие. В прошлом году препарат компании для терапии болезни Гоше был включен в государственную программу льготного лекарственного обеспечения «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН).

Приоритетным направлением исследований Pfizer в данный момент является генная терапия для лечения пациентов с гемофилией А и В и мышечной дистрофией Дюшенна. Более 10 перспективных технологий компании находятся на стадии разработки. В планах Pfizer – обеспечить вывод на российский рынок более 5 новых лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний к 2025 году. Компания является лидером в разработке нового поколения революционных методов лечения редких заболеваний во всех формах, включая малые молекулы, большие молекулы / моноклональные антитела (mAb) и многообещающие технологии генной терапии.

В фокусе внимания Pfizer в области редких патологий – выявление недиагностированных и не получающих терапию пациентов с орфанными кардиологическими, гематологическими, эндокринными и неврологическими заболеваниями, и объединение специалистов внутри и за пределами компании для обеспечения таких больных необходимым жизнеспасающим лечением. 


Ньюсмейкер: Pfizer — 58 публикаций. Вы можете направить ньюсмейкеру обращение, заявку
Поделиться:
Ваше мнение
Есть ли у Вас домашние питомцы?
 Кошка
 Собака
 Птицы
 Грызуны
 Рыбки
 Пресмыкающиеся
 Другое
 Нет
Предложите опрос

Интересно:

Учитель информатики из Алтайского края создал электронного ассистента
11.05.2021 14:38 Новости
Учитель информатики из Алтайского края создал электронного ассистента
Алтайский учитель информатики Алексей Мусихин собрал команду и создал уникальную разработку – электронного помощника для руководителя, которым можно управлять голосовыми командами. Такой ассистент никогда не устает, ему не нужны перерывы на обед, и он в режиме реального времени контролирует...
Информационный проект ФармПром.РФ
09.05.2021 11:36 Консультации
Информационный проект ФармПром.РФ
Фармацевтическая промышленность (Фармпром) – отрасль промышленности, связанная с исследованием, разработкой, массовым производством и продажей лекарственных средств, субстанций и препаратов. Информационный интернет-проект ФармПром.рф посвящен фармацевтической...
Инвестиционный проект: B2B2C SaaS Транспортная платформа
08.05.2021 13:24 Товары и услуги
Инвестиционный проект: B2B2C SaaS Транспортная платформа
Сфера.Автоматизация предоставления персонализированных заказов водителям автотранспортных средств. Цели проекта.1. Переключить 70% самозанятых водителей такси Воронежа на платформу за счет устройства экономика проекта, и социального рычага.2. Получить трамплин для последующего развертывания...
Многодетные семьи Поморья освобождены от транспортного налога
07.05.2021 12:13 Новости
Многодетные семьи Поморья освобождены от транспортного налога
В Архангельской области в региональный закон «О транспортном налоге» внесены изменения, которые распространили действие льготы по транспортному налогу для многодетных семей на 2020 год. Первоначально преференция на территории региона была введена на период 2019 года. Льгота предоставляется семьям...
SteelSeries запускает Moments
07.05.2021 11:45 Товары и услуги
SteelSeries запускает Moments
SteelSeries, мировой лидер в игровой и киберспортивной периферии, представляет SteelSeries Moments — новый сервис, который позволяет быстро и удобно записывать игровые моменты и делиться ими с друзьями. До запуска Moments у геймеров было немного способов поделиться ярким эпизодом своей игры. Для...